Il 17 aprile si celebra la Giornata Mondiale dell’Emofilia, istituita nel 1989 dalla Federazione Mondiale dell’Emofilia (WFH) per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie emorragiche congenite, promuovere la diagnosi precoce, garantire l’accesso alle cure e sostenere la ricerca.
La data è stata scelta in onore della nascita del fondatore della WFH, Frank Schnabel.
🧬 Cos’è l’emofilia?
L’emofilia è una malattia genetica rara che colpisce soprattutto i maschi e impedisce al sangue di coagulare correttamente, a causa della mancanza o della carenza di uno dei fattori della coagulazione (in particolare il fattore VIII o IX).
Le persone con emofilia rischiano emorragie prolungate, anche a seguito di piccoli traumi, interventi chirurgici o, nei casi gravi, spontaneamente.
Esistono anche altre malattie emorragiche congenite, come la malattia di von Willebrand, che colpisce sia uomini che donne e può manifestarsi con sanguinamenti prolungati da naso, gengive o durante il ciclo mestruale.
🎯 Obiettivi della giornata
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Sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni
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Promuovere diagnosi precoci e trattamenti tempestivi
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Supportare le persone affette e le loro famiglie
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Garantire l’accesso equo ai farmaci, in particolare nei paesi a basso reddito
❤️ Il simbolo: “Light it up red!”
Ogni anno, in occasione del 17 aprile, monumenti in tutto il mondo si illuminano di rosso per ricordare chi convive con l’emofilia e chi ogni giorno lavora per migliorare la qualità della loro vita.
🗣 Il messaggio della giornata
“Accesso per tutti: la prevenzione delle emorragie come visione globale.”
